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组建儿童脑瘤诊疗中心, 启动儿童脑瘤国际协作平台
来源:全球医生组织 2019-08-08 [医疗] [医疗资讯]
日前,首都医科大学北京宣武医院小儿神经外科中心与全球医生组织签署战略合作协议,共同组建"儿童脑瘤诊疗中心"。双方以该中心为平台,充分利用各自优质资源,打造儿童脑瘤神经系统肿瘤国际远程医疗多学科协作平台,对接国际顶级儿童脑瘤机构,吸纳最佳经验和先进技术。与此同时,为各级儿童医院同行提供儿童脑瘤精准治疗方案指导,开展临床研究。

杜建新主任和时占祥博士在合作协议上签字

 

凌峰教授、杜建新主任、曾高副主任和时占祥博士合影。凌教授说这是宣武医院、也是中国儿童脑瘤专业学科发展值得纪念的里程碑。

 

是时候关注儿童癌症患者了

 

每年,有5万多名儿童的家长从医生那里得到毁灭性消息“您的孩子得了癌症!”... ... 美国也有超过1.6万名儿童家长面临同样的精神打击!

根据WHO报告,全世界每年至少30万儿童青少年(0-19岁)被确诊为癌症!

癌症疾病已经是全世界儿童青少年因疾病死亡的主要原因。我国也不例外!

 

 

接下来,他们幼小的身躯不得不经受炼狱般抗癌治疗,手术、化疗和放疗,反反复复、持续几年。他们的童年已没有玩伴儿和游乐场了。

遗憾的是并非所有患儿都能活下来。侥幸躲过了癌症一劫,幸存的孩子也常因癌症治疗留下了各种后遗症,让他们/她们不知道什么是童年的欢快,甚至人生的幸福。

值得一提的是,国内儿童癌症幸存者依然处于无人问津窘况,患儿的家庭难以从经济和疾病双重的漩涡中自救,更难顾及孩子的康复。

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上述是最近与著名脑外科专家凌峰教授交流此项目合作时的真实场景回放... ...

 

凌峰教授明确表示“我们的团体集体加入,从儿童脑瘤开始!把宣武医院小儿神经外科中心打造成为多学科诊治,国际协同合作的“儿童脑瘤诊疗中心”;利用全球医生组织国际医疗资源和协作网,把国际同行成功经验和先进技术引进来,为儿童提供最高水平、最佳质量的服务。

WHO报告阐述:

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常见儿童癌症包括白血病、脑癌、淋巴瘤和实体瘤;如神经母细胞瘤和肾母细胞瘤等。根据世行对国家经济状况的划分,在高收入国家里,超过80%儿童癌症患者得到了治愈;但在低收入和中等收入国家里,仅有20%儿童癌症患者获得了治疗。

 

 

现实窘境是儿童肿瘤、特别是婴幼儿癌症至今无法预防或筛查。实践证明,改善和提高癌症儿童的疗效,必须做到尽早确诊。提供精准有效的治疗。

凌峰教授说,我们有丰富的小儿脑外科经验,但针对儿童脑肿瘤,特别恶性、复发性癌症还缺乏整合治疗经验,对癌症幸存儿童的健康管理;治疗后康复;处理化疗或放疗等不良反应,还欠缺临床经验。

时占祥博士经过一年多的实地访谈调研,认为在大型综合医院、肿瘤医院或儿童医院里,确诊儿童脑瘤不困难,难的是最佳治疗方案选择(医生无法告知最好办法, 但能帮助你做出最佳选择)。是简单评估手术效果,还是综合考虑癌症患儿的长期获益,包括生长和智力发育等。

诊断延误进而导致综合治疗方案选择不精确,这是目前儿童脑瘤生存率偏低主要问题之一。其次,国际上,儿童脑瘤已普及应用质子放疗,而我国14岁以下儿童脑瘤和神经系统肿瘤仍采用传统放疗,这对癌症儿童的大脑智力和身体生长发育都有长期不良副作用。

我国小儿神经外科专业医生大多聚集在北上广等大型儿童医院,现有的肿瘤专科医院通常不设置儿童肿瘤专科。这不能不说是一缺憾!

为此,凌峰教授非常关心组建小儿神经肿瘤专科团队,包括多学科临床专业人才和技能等。

时博士介绍说,美国儿童医院的小儿神经肿瘤专科(pediatric neuro oncology)团队建设,通常包括小儿神外科、小儿肿瘤科、小儿麻醉科、小儿精准化疗、儿童临床药师、小儿放疗、小儿影像科、小儿神外科护理、儿童营养管理,以及儿童康复指导等多学科医生护士组成。

该“儿童脑瘤诊疗中心”的工作规划将由双方商议确定,第一期工作重点将通过与国际同行交流,定期开展远程医疗多学科会诊;建立儿童脑瘤精准化疗方案咨询指导平台,以及儿童癌症幸存者健康管理和儿童脑瘤数据库等。

凌峰教授说“万事开头难!现在开头了,接下去就一步一个脚印走下去,做好做扎实。不久,还邀请联盟18家儿童医院共同参与该合作。”

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